La Spina Bifida è una grave malformazione congenita, che interessa la colonna vertebrale del nascituro durante i primi mesi di gravidanza. La patologia comporta disabilità motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati come la perdita della mobilità degli arti inferiori, la difficoltà nel controllo degli sfinteri e complicazioni neurologiche. L’autonomia del bambino è perciò fortemente limitata sin dagli inizi della sua vita. Secondo la gravità della malformazione e della sua evoluzione, un bambino con Spina Bifida può andare incontro a diverse complicazioni, ed è molto importante seguirlo fin dai primi mesi, affinché la patologia non gravi smisuratamente sulla sua vita. La preadolescenza e l’adolescenza sono periodi delicati: in questa fase intermedia tra l’infanzia e l’età adulta, l’adolescente può soffrire di bassa autostima, senso di inferiorità rispetto ai coetanei, aggressività, ansia e cambi di umore che possono determinare sfiducia e demotivazione in particolare nel giovane con disabilità.
Il progetto ADVENTURE CAMP: sport e divertimento per promuovere inclusione e autonomia, nasce proprio da questa esigenza di sviluppare e incrementare l’autonomia individuale nell’adolescente con Spina Bifida, processo che deve necessariamente partire dalla fascia di età più giovane perché venga interiorizzato e correttamente sviluppato e perché, sia il ragazzo con Spina Bifida sia la famiglia, abbiano le basi per assicurare una crescita consapevole. Tutte le attività del progetto hanno obiettivi di svago e divertimento ma anche e soprattutto vogliono essere da stimolo alle capacità dei bambini con Spina Bifida per incrementare la fiducia in sé stessi. L’Adventure Camp avrà inoltre una componente inclusiva innovativa e fondamentale per aumentare gli stimoli all’indipendenza: i partecipanti con Spina Bifida saranno affiancati da coetanei senza disabilità con i quali condivideranno esperienze e momenti ludici e sportivi, in un progetto in cui la diversità diventerà un valore aggiunto e arricchirà tutti i partecipanti.
Il Camp si prefigge di accrescere il livello di inclusione sociale attraverso lo sport e il gioco; aumentare la qualità dei momenti di condivisione delle emozioni e dell’attenzione; rinforzare i comportamenti positivi e capire come affrontare nuove sfide; favorire l’interazione tra ragazzi con disabilità e non. Al fine di creare un gruppo già in partenza omogeneo e coeso, i ragazzi senza disabilità coinvolti saranno amici e/o conoscenti dei partecipanti con Spina Bifida. Saranno effettuati incontri preliminari con le famiglie dei partecipanti senza disabilità per illustrare il progetto e le attività che verranno svolte.
Per questo nuovo modello di Camp estivo si vuole seguire un percorso più articolato e completo che prevede un coinvolgimento delle famiglie tramite un accompagnamento che partirà fin dalle fasi di primo contatto con l’obiettivo di analizzare in maniera approfondita le necessità, le esigenze e le aspettative dei partecipanti per una progettazione verticale e mirata delle attività da organizzare.
La fase di accompagnamento iniziale delle famiglie aderenti consisterà nella possibilità di avere colloqui con lo staff che sarà a disposizione per qualunque approfondimento, spiegazione e informazione sia necessaria, per rispondere a dubbi, affiancare nel superamento di paure e resistenze e dare ai partecipanti e ai genitori tutte le istruzioni necessarie per vivere e far vivere ai propri figli l’esperienza del Camp al pieno delle sue potenzialità.
Durante il Camp i partecipanti saranno coinvolti in attività sportive diversificate. Tra le discipline che verranno proposte ci saranno: canoa, tiro con l’arco, tennis in carrozzina, avvio alla subaquea ed equitazione. Non mancheranno laboratori come teatro e stimolazione tattile e neurosensoriale e i momenti ludici e di puro divertimento come il parco avventura in Triride o la Zip Line.
Le attività proposte nel Camp hanno quindi molteplici ricadute positive sui partecipanti:
• Possibilità di allenare competenze nuove utili a potenziare abilità
• Sviluppo di nuove competenze relazionali
• Sviluppo di capacità autovalutative.
• Aspetti educativi trasversali come avere cura di sé stessi, avere cura delle proprie cose, prepararsi lo zaino, aiutare a cucinare e tante altre attività
• Inclusione: le esperienze generano vissuto e consapevolezza spendibili nella vita quotidiana.
L’Adventure Camp ha inoltre tra gli obiettivi trasversali la promozione della genitorialità positiva. L’accompagnamento di bambini con Spina Bifida e delle loro famiglie costituisce un ambito fondamentale del lavoro di cura e consapevolezza messo in atto dall’Associazione, inteso come l’insieme degli interventi che mirano a promuovere le condizioni idonee alla crescita, a prevenire i rischi che possono ostacolare il percorso di sviluppo e a preservare e/o proteggere la salute e la sicurezza del bambino.
I genitori dei partecipanti senza disabilità scopriranno nei figli la nascita di sentimenti ed atteggiamenti più resilienti, comprensivi ed empatici nei confronti dei propri pari e del mondo della disabilità. Il genitore che solitamente ha un approccio iperprotettivo verso un figlio con disabilità congenita può comprendere invece quante attività alla pari sono possibili, lavorando contemporaneamente sulle proprie paure e riducendo i fattori di ansia e stress nei confronti delle reali possibilità a disposizione del proprio figlio.
Al termine delle attività lo staff di ASBI redigerà un documento che sarà condiviso con i Centri di Cura e diffuso insieme con il video e le immagini raccolte durante il Camp per iniziare un percorso di comunicazione capillare dei grandi benefici che attività come quella del Camp possono portare ai partecipanti e alle famiglie. Questo documento può diventare uno strumento importante per introdurre nella quotidianità dei giovani con Spina Bifida lo sport, per diffondere la cultura dell’inclusione e contribuire così al processo di miglioramento della qualità di vita della persona con Spina Bifida e della famiglia.